ALSは慢性で、進行性の病気です。一つの喪失に続き次の喪失が訪れるという状況の中、患者さん自身、人間としての価値が失っていくような錯覚に見舞われ、生きて存在する意味への疑問や今までの人生をも否定してしまうような思いが込み上げてくるようになります。また、ご家族に与える影響も大きく、生活全体が動かざるを得ない状況、喪失が生じてくるようになります。この心の願いと逆行する現実のギャップが、一層両者を苦しめてしまうようです。
ここで心のケアが大切になってきます。
患者さんにとって大切なことは、内面的なものの価値を見直すということです。
確かに今まで出来た動作、運動が出来なくなるというのはとても辛いことかもしれません。しかし、ALSは外面的なもの(機能)を奪いますが、内面的な感覚や精神を奪いません。目に見えるもののみを「価値」としてしまうのは、人間の弱いところであり錯覚です。人は結局のところ、外面的なところに好意を寄せるのではなく、人柄(内面的なところ)に好意を抱くものです。ご家族も患者さんの外面的なところが好きなのではありません。
また、患者さんの内面的な価値を保つためにも、外面的なものを失うことで選択の主導権まで喪失させるのではなく、日常生活の具体的な場面で自身の意志を表明し、またそれが現実されることによって、健全な心と意志を持つ人間としての価値を保障できる環境をつくる事が大切になってくる、ということです。
外面的なものを失ったからと言って、自分の殻や家の中に閉じこもる必要はありません。どんどん人と交流し、積極的に活動に参加しましょう！外出が難しい場合は、メール友達等を探すのもよいですね。
Posted by xiahoo at 2005年11月25日 15:11alberto cella http://luzds.cn/alberto-cella.html
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