今日で術後4日目を迎えるT・Tさん、この数日間で少しずつですが腕や脚に変化が
見られ、穏やかな毎日を過ごされています。今日の午後、ベッドから車椅子への移動
の時、T・Tさんはもう1つある大きな変化に気付く事になります。
首に力がなく、いつもうなだれていた頭を持ち上げることができたのです。
頭から転倒しないようにとスタッフ李がおでこを支えていたのですが、今日は頭があ
まり重くないとのこと、車椅子に座るとT・Tさんはぐっと頭をあげ、いつも下向きだった
頭は真っ直ぐと前を向いていました。あまりの驚きに涙を流されたT・Tさん、ご家族も
その奇跡のような出来事に涙されました。その後、黄医師のオフィスに行きこのこと
を報告すると、医師もとても喜んでおられました。
首は頭を支えるだけでなく、少しですが右や左を向く事もできるようになっていまし
た。全く出来なかった事が少しでも出来るようになる、０から１への成長、「０からの
奇跡」をまたここで目にすることができました。
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先日入院されたT・Aさんは本日午前、手術を受けられました。昨晩は緊張のせい
かあまりよくお休みになれなかったようです。術後3時間が過ぎ、ご家族が何か変化
がないか尋ねると、ご本人は「よだれが減った」と仰られていました。
今晩はゆっくりお休みいただき、明日からのリハビリや治療に専念していただきた
いと思います。
明日はA.Tさんの手術の日です。ちょっと風邪を引いたのかな？と思われる程度で、胸も少し痛む程度。明日の手術には問題なさそうです。今夜は7時ごろから頭を剃り手術に備えます。0時から食べ物、飲み物は一切禁止です。手術は午前中に行われる予定です。
T.Tさんは術後3日目となりました。力強く咳が出来るようになった、足が少し動くようになった他、握れなかった左手が人の手を軽く握れるように、また右手の握力も少しUPしたようです。術前に比べ精神的にも安定され、笑顔が見えるようになりました。
今日一人の看護婦がT.Tさんの病室で私に話したように、A.Tさんの手術が成功しよい結果が得られるよう、T.Tさんの病状にもっと改善がみられるよう、西山病院の医師、看護婦、また当センタースタッフも心からお祈りいたしております。
今日は大変のんびりした一日でした。
中国では土日は基本的にお休みになり、当直しかおりません。また、T.Tさん、A.Tさんお二方とも、今日は安定されていらっしゃいます。
午前から、T.Tさんの奥様がタクシーで10分のところの大型スーパーにお買い物に出かけになり、その際買ったケーキをT.Tさんの病室にてスタッフ2人もご馳走になりました。ちょっとしたお茶会のようで楽しかったのですが、当直の看護婦さんが忙しそうに途中で入ってきて、ちょっと申し訳ない気もしました。
A.Tさんのだんな様も近くのスーパーを見学されました。その際、焼き栗も買われ、「皆さんで…」と、分けて頂きました。
「食欲の秋」とは言いますが、横に成長してしまいそうでちょっと心配です。
昨日は書き忘れたのですが、予約済みの患者さんのご家族が西山病院に見学に来られました。
T.Tさん、今日も気管カニューレから酸素ガスを送って呼吸しています。手術の効果としては、咳をする時力が入るようになったのと、なんとなく足が動くようになったような気がします。ただ、夜中まで渡る連日の痰吸引の為、寝不足か、ぐったりしています。また、昨夜から全身に湿疹が出て、とても痒いようです。アレルギーだと思われますが、今のところ、何に対してか分からない為、アレルギーを抑える為の注射と、塗り薬を施しました。ご家族も風邪をこじらせてしまったのか、マスクをしながらの介護です。
A.Tさんは、今日の午前1時半から23日から始まったという胸の激痛が、朝の9時頃まで続いたようです。その後、痛みは薄れたようですが依然として痛く、咳をする時、大きな呼吸をする時、寝返りをうつ時などは大変痛いそうです。月曜日にOEG細胞移植手術ができそうなので、今日のうちにビデオ撮影を行わなくてはならず、痛みをおしてビデオ撮影を行いました。その後、中国医学の医師がマッサージに似た治療を施した後、痛みは軽くなったようです。何はともあれ、月曜日は手術です。万全の状態で手術に臨めるとよいですね。
お二方及びご家族の方が、少しでも早くよくなってくれることを心から祈る、スタッフ一同でした。
T.Tさん、とうとう明日手術ができそうです！
やはり痰は多いので吸引をして夜もゆっくり眠れないのですが、顔色もよく、安定しています。呼吸器はつけたままですが、殆ど自己呼吸と変わらない状態に設定してあります。最近はこのような状態が続いたので、朝の回診の際、とうとう待ちに待った言葉が医師から発せられました！「手術」をすることです！この手術にたどり着くまで、大変長い道のりでした。明日はいよいよ本番です。よい結果が出ることを、スタッフ一同心からお祈りいたしております！
A.Tさんにとって、今日は大変忙しく、疲れた一日でした。今日行った検査は、筋電図、MRI、レントゲンです。痰が多いため、特にMRIを撮る際困難を極めました。3度取り直しを行った結果、やっとで成功することができました。今日はお疲れなので、ビデオ撮影は明日になります。
今日も何事もなく一日が過ぎました。
T.Tさん、今日も安定したご様子。呼吸器は付けたままですが、先日から少しずつ設定を変えているので、今ではほとんど通常の呼吸と変わらない状態になっているそうです。ただ痰はやはり多めで、昨夜は痰の吸引を頻繁に行ったため、ほとんどお休みになっていないようです。午後からはウトウトされていらっしゃいました。
A.Tさんも痰が多いようで、同じく昨夜はお休みになっていないご様子。今日は経鼻管で栄養補給の他、点滴も行っています。経鼻管が原因か喉に痛みがあるそうですが、人によってなれないうちは異物感などを感じることもあるため、2、3日様子を見ることに。今日は、採血と心電図の検査を受けられました。明日は、レントゲンを受けることになりそうです。
お二方とも、今夜はぐっすりお休みになれればよいですね。
今日は新しい患者さん、A.Tさんが入院されました。空港へお迎えにあがった時、痰が沢山たまっていらっしゃるようで、ちょっと苦しそうでした。お手洗いへ行って、口をすすいでからの出発です。
西山病院に到着してからは、恒例の看護婦と医師による問診を受けました。手足は最近悪くなってきてはいるそうですが、まだ字を書いたり、歩いたりはできる程度です。飲み込みが悪く、水さえも飲めない状態なので、経鼻管で栄養を送ることになりました。今日はゆっくり休んで、明日から各検査を受けることとなります。
T.Tさんの今日のご様子ですが、とても安定しています。痰の吸引も少なく、顔色もよいのですが、T.Tさんご自身よくなった自覚がないようです。
先ほど、T.Tさんの病室へアメリカの某テレビ局がいきなり撮影にきました。黄先生のインタビューに来たそうで、各病室を回っているようです。今日のご加減を聞いてすぐに去ってしまったのですが、T.Tさんとご家族はびっくりしてしまいました。
いきなり本人の許しなく来るのは、やはり嫌なものです。病院側に説明しておきましたので、もうこういうことはないと思います。
昨日の続き、今日も安定した一日です。
二、三日前のこけていた頬のＴ.Ｔさんと比べ、まるで別人みたい。
顔色もよくなってきて、目もきらきら。
今日まで、手術を待つ患者さんは10人ほど、明日、5人が手術を
予定です。
この調子で、Ｔ.Ｔさんも近いうちに手術ができると思います。
日誌を読むと分かると思いますが、今日の日誌も日本語の下手
な中国人の李が書いております。日本語は難しいわ。特に、「は」
とか、「が」とか、「を」などの助詞が、なかなか使いこなせません。
よく思っているのは、何で日本人はそういった助詞を使うんですか、
中国語なら漢字だけ順を並べば意味分かるから、やっぱり簡単で
す。お読みになる皆様が、私が書いた日誌を「日本語になってない
よ」と笑いながら、読んでいただければ、頑張る力になります。
今日は随分とのんびりした一日でした。
血中の酸素量は正常の数値を表示し、気管切開前は酸素不足の為多かった心拍数も、一気に20～30程減りました。看護婦は「やはり気管切開してよかったのよ」と、ポツリ。
昨夜は自己呼吸と人工呼吸器とのリズムが合わずに苦しくなっることもあったようですが、今日は身体が気管カニューレにまだ慣れていない為や痰が詰まった為に咳き込んだりする程度で、T.Tさん自身、特に苦しかったり痛いところはないそう。今日は朝からずっとウトウトしています。ご家族の方も、「中国に来てから、こんなに暇なのは初めて」と、ちょっと意外なご様子。
夕方4時半頃寒いということで、体温を測ってみましたら、37度1分ありました。でも、微熱の範囲なので大丈夫だろうということです。
土日は手術ができない為、今日は朝から気管切開の決断を迫られます。
痰が多い為、肺から酸素を有効に吸収することができないだけでなく、詰まった痰で呼吸停止してしまう恐れもあるからです。これではOEG手術を受けることができないだけでなく、命にも関わってきます。
チューブの長さには限度があります。気管切開すれば、痰を吸引する際、口や鼻から吸引しても届かない奥の方まで届くことになります。よって、呼吸が楽になるのです。また、痰の吸引が行い易いだけでなく、患者自身も口や鼻から吸引するような苦しさ・痛さから、開放されることになります。だから医師は勧めるのです。
T.Tさんも、ご家族も大変悩みました。なぜなら、そんなに簡単な問題ではないからです。中国の法律では、気管切開は患者ご自身で決めることになりますが、切開後は、緊急時における処置（人工呼吸器の装着なども含む）等、医師の判断に任せることになってしまうからです。ご家族はT.Tさんの意思に任せる方針です。……悩みに悩んだ末、ついにT.Tさんから気管切開の同意の意思表示がありました。
午後4時から30分ほどで、手術は終了しました。結果は成功。気管からの呼吸からということで、困惑は見られるものの、ご無事な様子。気管からの呼吸にまだ慣れていないのと、身体中の酸素量を正常にもどす為に、人工呼吸器にて慣らすことに。今夜は安定剤を投与し、ゆっくり休んでもらうことになりました。
手術後で感染し易い状態なので、数日間はＴ．Ｔさんの状態を見守ることになりそうです。
夕べ、10時過ぎ、痰が絡まって、ゴロゴロしている様子を見かけた当番の張先生が鼻からチューブを入れて、奥にたまった痰を取ってくれました。午前中までは静かに寝る事ができました。ずーとそばに介護していたご家族もちょっと気分転換も出来て、北京市内観光へ行ってきました。
午後、まだ痰がゴロゴロし始まって、看護婦さんやら先生やら何回も取ってくれたけれど、
やっぱり肺にくっついているようで、きれいに取れなかった。
今週は手術に断念。体の回復状態で手術の時間を決めることになりました。
痰のことにいつも心配してくれる主治医の先生から、気管切開の話も出てきました。
ＡＬＳの患者さんでよく悩まれるのが「痰」のようです。
吸引器で取ろうとしても気道の奥にくっ付いてしまって、無理やり管を深く差し
込むうちに激しく咳き込んでしまったり、喉を怪我してしまったりと吸引方法に
戸惑ってしまう方もいらっしゃるのではないでしょうか。しかし、ホコリやばい菌
を含んだ痰をそのままにしておくと、気管支炎や肺炎などの原因になってしま
います。
では、西山病院でどのように痰を吸引しているのか、ご紹介したいと思います。
「風邪の時には重湯をたくさん飲みなさい」という体の排出機能を利用して病気を
治すという中国医療の考え方がここにも利用されています。
看護婦さんは吸引の際、吸引機を使用する前に必ず「タッピング法」を用いて
います。
「タッピング法」とは患者さんを横向きに寝かせ、腰から背骨にそって肩甲骨の
ある高さまで叩くというもの。背中を叩く時、手はお椀のように丸めて、少し力を
入れて叩きます。その際に丸めた手の空気が胸腔へ伝わるように、そして下か
ら上へ同じ方向へ叩くことが大事です。何度か叩いた後、痰が上まで出てきた
ら吸引器で吸い込みます。（注意：背骨からずれて背中を叩くと腎臓などに
影響があります。）
ＡＬＳに罹る方は病気の進行と共に萎縮や麻痺であらゆる筋肉を使うことが少
なくなってきます。咳き込むという反応は悪いものを体の外に排出するという機
能の一つですので、この機能、この反応で使われる筋肉を訓練するためには
タッピング法を用いるのが一番良いのではないでしょうか。
もし痰でお悩みでしたら、この方法を是非試してみてください。
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現在入院中のＴ・Ｔ様は鼻からの経管食にされてから顔色も良く、幾分元気を
取り戻されました。しかし、昨晩も本日も痰が肺の方に溜まっており何度も吸引
を繰り返されています。手術まであと少し、万全のコンディションで臨んでいただ
きたいです。
T.Tさん、今日は呼吸器はつけたままのものの、安定した一日でした。入院してから一度しか出ていなかった大便も、今日は沢山でたご様子。早く呼吸器が取れればいいのですが・・・。
今日は意外と余裕があったので、病院食について奥さんとお話をしました。西山病院の食事は、ご自分でメニューを見て一日前に注文をしていただくことになっております（もちろん患者さんと付き添いお一人様までは無料です）。料理は中国料理と西洋料理で、残念ながら、日本料理はありません。中国料理も日本の食べ慣れたものではなく、中国の味付けであったり、漢方が配合してあったりします。その為、皆様なかなかその味になじむことができないようです。今までの患者さん、ご家族で日本食を持ってこられた方は、「持ってきて良かった」とおっしゃっておられますし、持ってこなかったお方は、大変困っておられます。ですから、もしも当手術をお考えの方で荷物に余裕がある場合、是非日本料理を持ってくることをお勧めいたします。
初めて中国に来た当時は、やはり私も慣れませんでした。ただ、今でも日本料理を恋しく思うものの、それが過去になってしまった現在、心なしか一種の危機感（このまま中国に同化してしまうのでは？とか、日本の生活に戻れるか?とか）を感じてしまうのでした。
昨日は、全部の検査を終えて、手術を待つばかりと思ったら、あっという間に、思ってもいなかった状況になってしまいました。
お昼の時間に、鼻経チューブをして、栄養剤を２００ML看護婦さんにやってもらいました。ご家族たちがT・Tさんの体の位置を直したり、水を飲ませたり、静かに過ごしていました。センタースタッフが日誌を書いて、ページに載せたところで、T・Tさんが急に呼吸が苦しくなってきました。
ナースコールを鳴らして、たちまち先生と看護婦さんたちが大勢来て、手早い対応してくれました。１時間くらいで安定しましたが、悪くなる恐れがあるため、一晩中ご家族交代で介護することになりました、看護婦さんも頻繁に部屋にはいて様子を見る、万が一のため、通訳がいないと困るので、センタースタッフの一人が病院寝泊りにしました。
幸い、意外なく一晩耐えられてきました。T・Tさんもご家族も大変お疲れ様でした。
唾液が多い為、飲み込んだ分泌物が気管に入ってしまったのは原因でした。
今日のT・Tさんもご家族も昨日の騒動から気を取り戻し、呼吸器とかはまだついているけれど、安定しています。徐々に、回復にしてくれれば、呼吸器も外せるということです。
無事回復になさって、手術できるように、心からお祈りばかりしているスタッフの李でした。
T.Tさんは飲み込みが困難で衰弱も著しいので、胃ろうの手術も考えていましたが、
体の負担を考慮に入れ、一番簡単な経鼻管を使用することにしました（胃ろうの手術
なら日本でもできますし）。鼻チューブを通す際とても辛そうでしたが、T.Tさん、何とか
頑張りました！違和感は残るものの、これから十分に栄養が取れるようになります。
栄養をたっぷり取って、ベストの状態で手術に備えて下さいね！
日本では敬遠されがちな胃ろうですが、欧米では食べることが困難になるとすぐに
造設するので、痩せ細ったALS患者さんを見かけることがありません。黄先生ら医師
はALS患者の死因は呼吸困難と栄養失調が大部分を占めていると指摘し、「早けれ
ば早いうちに造設するべきだ」と考えておいでです。胃ろうを造設したからといって口
から物が食べられなくなる訳ではありません。また、胃ろう自身も目立たず、生活に
も支障をきたしません（実は経鼻管の方がつらいのです）。日本の病院によっては「呼
吸器をつけてから…」と説明されるところもあるようですが、それは間違った考え方と言
えるでしょう。今回は断念となりましたが、最初は頑固として拒否していたT.Tさんの考
え方も、詳しく説明を受けた後積極的に開設したいとの意思を示していらっしゃいました。
偏見や固定観念に囚われず、先ずはインターネットなので理解を深めてみる事をお勧
めいたします。調べてみて、「やはり…」とお考えの方は、経鼻管での栄養摂取をお早
めに取り入れた方が良いと思います。
手術は、土日は行っていませんので、T.Tさんの手術は来週になります。体調等条件
が揃えば、月曜日にも行うことができるかも知れません。
T.Tさん、今日は大分お疲れの様子。昨夜は二時間寝ては、一時間眠れずという状況だったようです。
午前中、昨日できなかった心電図をしました。肺機能の検査ですが状態が思わしくない為、断念。午後からレントゲンとCT検査を行いました。
日本からレンタルで移動用に借りてきた車椅子は座り心地が悪いと言うことで、昨日北京で新しく購入した車椅子は、座席がちょっと高すぎるよう。やはり日本で使い慣れた車椅子を持ってくるのが一番ということでしょうか。
患者さんの殆どはご自分の車椅子をチェックインカウンターで荷物として預け、空港または航空会社専用の車椅子に乗り換えていらっしゃるようです。ただ、呼吸器や車椅子の機内持ち込みに関する規定は、航空会社により異なるようなので、一度問い合わせてみた方がよいかも知れません。
毎朝八時半頃に、先生たちの朝礼が終わってから、看護婦さんが十人位各病室に回り始まって、夜の様子を伺う。その風景は首を傾けるほど患者さんたちにびっくりされた。
TTさんのご様子
今日は筋電図、心電図とCTの検査予定です。
むせがひどいため、10時過ぎて、朝ごはんはようやく終わって、筋電図室に入り、日本でALSの診断で筋電図を検査したときすごく痛かったが、今度は筋肉の検査だけだから、針灸くらいの痛みで耐えられてきました。検査は順調に終わって、12時に回りました。奥さんは笑いながら、「この三食を食べるために中国に来た見たい、またご飯の時間か。」
午後は心電図の検査をやろうとしたところが、痰がたまって、横になるのは難しかったため、中止です。
病院の動き
今病院のほうは、手術してから一年くらい立った、二回目手術を希望している患者さんを受けています。その中は、ほとんどの方は、一回目の手術を受けて、進行が止められた方が多いらしいです。
ホームページにも載せたことがあるアメリカ人のレオさん（脊髄損傷）も10月4日に黄先生に会うため北京に尋ねてきまして、昨日の夜黄先生とお食事なされて、これから彼のことを聞いてから、皆様にご報告したいと思います。
昨日は何かと忙しかった為、センター日誌を記録することができず、当日誌をご覧に
なっていらっしゃる皆様（本当にいらっしゃるのでしょうか？笑）にご迷惑をおかけしてし
まいました。大変申し訳ございません。
昨日は新しいALS患者T.Tさんがご入院されました。空港にお迎えにあがった際、ご家
族の方が「中国は初めてではないのですが、ツアーで参加しましたので・・・。」と、ご不
安な様子。西山病院に到着し病室・招待所をご覧になって、随分ほっとされたようです。
ただ、トイレがウォシュレットではないので、ちょっとがっかり。午後からご入院されたの
で、看護婦・医師からの問診、病院内の案内、メニューの注文など大忙しでした。長旅
のお疲れの中、本当にお疲れ様でした。
今朝T.Tさんはお疲れのせいかむせてしまい、お食事がなかなか召し上がることができ
ません。看護婦さんに一瓶流動食をだしてもらいました。体力を回復させる為、今日は
検査も何もありません。ごゆっくり体を休めて下さいね。
長期休暇を経て、本日より業務を再開致しました。スタッフ一同気持ちを新たに頑張
りますので、どうぞ宜しくお願い致します。
今回は、9月上旬に手術を受けられました、Tさんのご紹介です。Tさんの症状は比較
的軽く、言語、流涎、嚥下等の障害以外は至って正常で、ご自分の足で散歩等もされ
ていらっしゃいました。
患者Tさん：
・病名：ALS（筋萎縮性側索硬化症）
・発病日：2004年1月
・入院日：2005年8月28日
・手術日：2005年9月5日
・退院日：2005年9月15日
・発病と術前の状況：
2004年1月頃から風邪に似た症状が続き、4月頃からろれつが回らなくなる。舌が腫れ
ぼったく、動きが鈍い、痙攣も見られる。少量の涎が出る。食事は正常に近いが軟らか
めの物を好み、お粥やお刺身等をよく食べるとのこと。言葉は話すことができず、筆記
で意思疎通。その他身体に障害は見られず。
・術後の状況：
両頬の筋肉が改善。舌の出し入れ、上下左右の動きに改善が見られる。頬の内側
に食べ物が溜まらなくなる。物がよく噛める為か、飲み込みがよくなり、沢庵（たくあん）
も食べられるようになる。言葉によっては、何とか聞き取れるように。
・帰国後の状況：
昨日頂いたメールによると、舌の動きと飲み込みが病院にいた頃より更に良くなった
とのこと。食事も以前は食べようとしなかったカツ丼も食べたりして、とても調子がよい
よう。
Tさんに関して特にご紹介したいのは、術後のリハビリについてです。Tさんはリハビリ
に協力的なだけではなく、ご自身も大変意欲的で、空いている時間があれば口･舌の
運動や発音練習をされていらっしゃいました。その為か、リハビリの回を積むごとに症
状に改善が見られ、退院前には長時間息を吐く動作も標準レベルとなり、以前できなか
った口を膨らます動作や唇で「パッ」と鳴らす動作が、ぎこちないなりにも出来るように
なりました（緊張すると出来なくなるよう）。難しそうだった音程(ドレミファソラシド)の練習
にも、ある程度改善が見られました。帰国後も口･舌の運動や発音練習を続けていらっ
しゃるようです。
黄先生ら医師は、手術後のリハビリを強調していらっしゃいます。勿論、OEG細胞移
植手術によって直ぐに見られる改善もありますが、リハビリによって数年動かなかった
筋肉を動かし、鍛え、より良い改善を引き出すことができるそうです。Tさんはその良い
一例と言えるかも知れません。