25日にも述べた様に、ALSは患者さん本人自身だけでなく、ご家族にも多大な影響を及ぼします。
患者さんの将来の経過について、医師の説明及び自身で調べた情報から予測し、患者さんはもちろん、ご家族ご自身の未来についてにも不安が生じます。また、患者さんの病状に緩やかながら身体的悪化が起こり、予測が的中する時、それがまた大きな不安となって脅かします。
また、これまではコミュニケーションによって日常生活の様々な内容を共有してきた患者さんとご家族の間で、次第にコミュニケーションの維持が難しい事を実感し、率直な思いや素直に気持ちを表現する相手を失い、孤立したような状態になります。また、介護に追われる日々は、様々な活動の参加や外出、家族の他のメンバーや他者との触れ合いをも減少させてしまいます。この孤独感は我慢しようという思いが強ければ強いほど孤立感を味わいます。
このような心理的状況下において、主に３種類の感情が生じ、ご家族の心、また患者さんの心を苦しめます。
1つ目は、無力感です。ALSは今のところ根治治療が出来ません。為す術なく、予測通りに病状が悪化するのを目にし、自分が役に立っているという自覚をなくし、鬱的な心をも生じさせます。
2つ目は過剰な責任感です。自分が役に立たないと罪悪感を感じたり、自分が怠けたり、休みたいと思った際に、罪の意識に苛まれ、自分を責めてしまいます。時には、体力の限界を超す介護をする引き金ともなります。
3つ目は、怒りです。自分が背負うこととなった宿命に対し、誰にも向けようのない感情がこみ上げてきます。
ご家族にとって、これら感情を処理するために大切なことは、自分を許してあげることです。
自らに正しく在ることを強要せず、それら自分の中に起こる考えや感情を素直に受け止め、自分を許してあげましょう。患者さんのわがままや世話に不満や怒りを感じるとしても、それは自然な事で恥じることも責める必要もありません。要介護状態にある方のケアはプロでも大変なのです。
ただ、患者さん本人にぶつけてしまうと罪悪感に感じてしまうかも知れません。そしてそれは、いつしかご自分に対する怒りに変わります。それではストレスが溜めるばかりでよい方向には進みません。だからそれら感情を解放してあげて下さい。
勿論、その感情を実際に言葉に発してみると効果的です。カラオケでもいいですし、カウンセリング等でじっくり自分の話を聞いてもらうのもいいでしょう。どうしても時間が取れない場合は、ただそのときの感情やありのままの思い、今日一日の感想をノートに書き付けるだけでもずいぶん違うはずです。その時、字がページからはみ出ても、どんなに汚くなってもどんなに汚い言葉を使っても構いません。少しでもその日の心の苦しみをその日のうちに処理できるように気を配りましょう。
また、目標を小さく持ち、沢山の事をご自分に、また患者さんに要求しないようにしましょう。日常の叶う可能性のある小さなことに取り組むとよいかも知れません。
人との繋がりも大切です。社会的サービスもどんどん利用しましょう。
ALSは慢性で、進行性の病気です。一つの喪失に続き次の喪失が訪れるという状況の中、患者さん自身、人間としての価値が失っていくような錯覚に見舞われ、生きて存在する意味への疑問や今までの人生をも否定してしまうような思いが込み上げてくるようになります。また、ご家族に与える影響も大きく、生活全体が動かざるを得ない状況、喪失が生じてくるようになります。この心の願いと逆行する現実のギャップが、一層両者を苦しめてしまうようです。
ここで心のケアが大切になってきます。
患者さんにとって大切なことは、内面的なものの価値を見直すということです。
確かに今まで出来た動作、運動が出来なくなるというのはとても辛いことかもしれません。しかし、ALSは外面的なもの(機能)を奪いますが、内面的な感覚や精神を奪いません。目に見えるもののみを「価値」としてしまうのは、人間の弱いところであり錯覚です。人は結局のところ、外面的なところに好意を寄せるのではなく、人柄(内面的なところ)に好意を抱くものです。ご家族も患者さんの外面的なところが好きなのではありません。
また、患者さんの内面的な価値を保つためにも、外面的なものを失うことで選択の主導権まで喪失させるのではなく、日常生活の具体的な場面で自身の意志を表明し、またそれが現実されることによって、健全な心と意志を持つ人間としての価値を保障できる環境をつくる事が大切になってくる、ということです。
外面的なものを失ったからと言って、自分の殻や家の中に閉じこもる必要はありません。どんどん人と交流し、積極的に活動に参加しましょう！外出が難しい場合は、メール友達等を探すのもよいですね。
病初期にはリハビリテーションによって筋力を維持することが可能です。
しかし病気が進行してくると、廃用性筋萎縮や関節拘縮の予防がリハビリテーションの目的となります。
さらに進行すると呼吸筋の麻痺による呼吸不全が生じ、また下部脳神経麻痺により嚥下障害が出現します。これらの障害に対してどのように対応するか、あらかじめ主治医とよく相談して下さい。
気管切開をして人工呼吸器をつけるかどうか、経管栄養や胃瘻造設はどうするかなど治療方針を十分話し合って決めて下さい。最近は人工呼吸器が家庭でも使えるようになっていますので、人工呼吸器をつけたからといって必ずしも入院する必要はなくなりました。
今までこの手術を受けた患者さんから見ると、経管栄養や胃瘻造設には抵抗がある方は少なくない。観念上の違うかもしれないですが、アメリカ、ヨーロッパの人達は、口から食べる事ができなくなったら、すぐに経管栄養や胃瘻造設等を考え始める。病気が進まれても栄養取る事は出来る。見かけた外国人の患者さん達は皆前向きです。アジア系は観点が古い？
片側の手指の細かな運動の障害が初発症状となることが多く、その後、手の筋力低下や筋萎縮が認められるようになります。手の筋萎縮は母指球（親指の付け根の筋肉でもりあがったように見える部分）や小指球（小指の付け根の筋肉）に始まることが多く、上腕筋や肩関節周囲の筋肉の萎縮は遅れて出現します。手の甲の骨間筋の萎縮も初期に生じ、あたかも骸骨の手のような印象をあたえます。
筋萎縮とともに線維束性れん縮（筋肉がピクピクと自然にれん縮する現象）が出現するようになります。数週あるいは数カ月後に反対側の上肢（手）にも同様の症状が現れます。その後、筋力低下や筋萎縮は下肢（足）にも広がります。脳神経領域も障害され、言語障害や嚥下困難も出現します。舌の筋萎縮と線維束性れん縮は特徴的です。さらには呼吸筋も障害され、呼吸困難のため人工呼吸器が必要となります。
ALSでは運動系のみ選択的に障害され、知覚障害は全く出現しません。これが診断上非常に重要になります。知覚障害を認めれば、ALSの診断はつけられません。ALSでは直腸や膀胱の機能がよく保たれる点も特徴的です。また眼球運動を支配する外眼筋も障害されにくく、褥瘡の発生がまれであるといった特徴もあります。
以上が典型的な発症様式です。しかしALSの発症には様々な例外があります。下肢から症状が始まる例や、手より先に体幹に近い筋肉が萎縮することもあります。横隔膜の筋力低下により、早期に呼吸不全を呈する症例も存在します。また片側の手足のみの障害で片麻痺類似の症状が認められた例も報告されています。
今まで手術を受けた日本人患者さんは7人のうち、症状が手足から始まったのは4人で、喉から（球麻痺）のは3人でした。
12月1日まで日本人患者さんがいないため、この一週間は、センタースタッフのALSについての勉強する時間になります。
脊髄、脳幹や大脳皮質の運動ニューロンのみが選択的に障害される病気を運動ニューロン病と総称しています。
この中で最も多いのが筋萎縮性側索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis、頭文字でALSと略称）です。
有病率は10万人に5人程度で、難病に指定されています。
女性よりやや男性に多く、中年以降に発症します。遺伝を示すことはほとんどありません。
残念ながらまだ病気の正確な原因はわかっていませんが、予後を改善する薬も開発されています。
名前だけでも難しいです、正確に読めないスタッフの李は、いつも中国語での名前をブツブツ言いながら、日本語での名前を思い出す。それで、変なの？
19日土曜日、T.TさんA.Tさん共にご帰国されました。T.Tさん、A.Tさん共に経鼻経管を取り外してのご帰国となりました。ただ、T.Tさんの乗る飛行機の離陸時間が3時間も遅れ、空港でずっと待機することになり、大変でした。
T.TさんA.Tさんのお手伝いをする中、再確認させられた事があります。
やはり日本でもしくは日本の病院で常識として通っていることが、中国の病院では常識で通らないという事です。（よく挙げられるのが、時間にルーズ、看護婦の間で伝達が行き届いていない等です）これら文化の違いから、ストレスに感じてしまう方も少なくないようです。また、病院での食事がどうしても口に合わず、大変お困りのようです。
当センタースタッフも重々承知なのですが、どうしてもお力になることが出来ず、歯がゆいばかりです。ただ、私共が唯一断言出来ることは、日本食は数品持参された方がよい、ということです。
本日、T.Tさん、A.Tさんからご連絡を頂き、無事に日本へご到着されたことを確認いたしました。
また、A.Tさんですが、長旅の為お疲れのご様子ですが、術前は重度の嚥下困難であったにも関わらず、ご帰国後は口から一回につき300ml補給できるようになったとの報告も受けました。よかったですね！
昨日は日誌を更新するのを忘れてしまい、申し訳ございませんでした。
昨日は患者さんお二方ともビデオ撮影をしました。
ビデオ撮影をする中で、術前と比較して変化が見られたものを挙げます。
T.Tさんは、首がしっかりしたことです。術前には出来なかった、頭をまっすぐ支えること、下に向いた頭を首で持ち上げることが出来るようになりました。また、ベッドに仰向けに寝た状態で左足の膝を曲げることが出来るようになりました。
A.Tさんは、髪を研ぐ動作が右手でも出来るようになったこと、服がご自分で着ることが出来るようになったことです。首も以前よりしっかりしていて、頭の上げ下げもゆっくりながら出来ました。
今日は、患者さんお二方とも明日帰国なので、両患者さんとも準備と打ち合わせを入念に行っていらっしゃいました。
いよいよ明日は帰国です、喜ばしいような、寂しいような……
とりあえず、明日も忙しいくなりそうです。
今日はT.Tさん、A.Tさん共に筋電図を行いました。
T.Tさん、近日嚥下の状態が良いので、終に径鼻管を取り除き、正式に口から流動食を召し上がることになりました。今日も調子は上々の様子で、現在の時点で1350ｃｃ召し上がったようです。
また、今日は正午から活動室（レクレーション室）で、インドネシア人患者のご家族が中心になって、病棟の患者とご家族数人がギターと共に歌を歌っていました。午後からA.Tさんの旦那さんもおいでになり、「桜」と「上を向いて歩こう」をご披露しました。A.Tさんの旦那さんは向いの病室のイタリア人とも仲がよく（友好は言葉を超えるのです！）、「せっかく仲良くなったのに帰るのはなんだか寂しい」とおっしゃっていました。
A.Tさん、今日は体重も測られたそうで、1㎏増えたんじゃないか？とおっしゃっておいででした。
今日はA.Tさんと帰国後文通する約束をしました。
今からとても楽しみです！
今日は、日本の某大学医学部の教授が黄先生を訪問されました。
また、日本人ＡＬＳ患者さんとご家族が、見学にいらっしゃいました。
T.Tさん、嚥下の調子もいいので今日は出来るだけ口から飲むことに。昼食はお休みになっていらっしゃったので径鼻管から注入していたのですが、その時間以外は口から召し上がりました。現在の時点（18:40）で1500ccも平らげてしまいました。この調子なら、径鼻管も取れるかも知れません。
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A.Tさん、昨日はお疲れの様子でしたが、今日はお元気です。今朝からご気分も優れていらっしゃったそうです(旦那さん談)。
帰国の際、使用していた電気カーペットを寄付して頂けるそうです。どうもありがとうございます！
T.Tさん、今日も理学療法士と一緒に歩く練習です。理学療法士の方は先日怪我した膝が痛そうでしたが、今日もT.Tさんの全体重ともいえる体を支えてくれました。但し、T.Tさん楽な方へ楽な方へ考えてしまうところがあって、時々手を抜いてしまいます。口や手足の運動なども習い、口のなどは朝昼晩1セットするよう教わったのですが、やりたがりません。良くはなりたいそうですが、もう少し努力しないとだめですよ！
ただ、今日は理学療法が終わった後、今まで出たがらなかったのですが、初めて病室から出て、病棟を車椅子で散歩しました！ちょっと疲れたそうですが、ご満足の様子でした。
明日はやる気満々で頑張ってくださいね！
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A.Tさん、今日は作業療法士の方に、首のマッサージをしてもらいました。首の力が足りないせいか、頭を後ろに倒すととカクンと落ちてしまい、自分の首の力でで頭を持ち上げることが出来ないからです。首のマッサージをしてもらった後、いつも通り腕を挙げる練習を始めると、なんと！
上にまっすぐ挙げた状態を維持できるようになっていました！
A.Tさんだけでなく作業療法士の方も、目に見えた効果があったので「やりがいがある」と、喜んでいらっしゃいました。
T.Tさんの奥さん、今日は看護婦の監督の下、痰の吸引にチャレンジしてみました。とても緊張していらっしゃいました。看護婦のコメントは、「動作が遅すぎる」とのことです。少しずつ練習しましょう！
夕方、T.Tさん食べすぎか、お腹がゴロゴロ･･････。下痢止めを出してもらいました。
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A.Tさん、今日嗽をした後、血の塊が出てきました。一昨日から喉が痛かったようです。昨日も径鼻管を5回入れ直したので、その時に傷がついたのでは、とのこと。医師も口から喉の様子を見たのですが、傷はないよう。炎症止めを出してもらいました。
今日は静かな土曜日ですが、昨日の夜T.Tさんが痰取りで眠れなかった
ようで、一日中ウトウトしながら、車椅子に45分くらいしか座りませんでし
た。土日でリハビリは休みですが、痰取りや排痰器械での背中叩きや食
事などで、ご家族にしては忙しい一日でした。
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A.Tさんも昨日の夜中に（咳で？）鼻経チューブが取れてしまって、夜勤
の看護婦さんに（新人さん？）つけなおされるに苦労しました。
水ならゆっくりでスプーンで時間かけて口から飲めますが、午前中、
ヨーグルトを試しに飲ませましたが、やっぱり、未だ早いようです。
A・T様がよくくしゃみをするようになりました。経鼻経管食用のチューブで鼻の粘
膜が刺激されているようですが、ご家族の話によりますと以前はくしゃみ自体あまり
しなかったそうで、くしゃみをする力もなかったとのこと。これも一種の改善ではな
いかと見られています。
本日も飲み込みとスピーチを懸命に練習されました。スピーチの先生のお話では
2日前よりも口の動きが良くなっているとのこと。そして上下唇をしっかりとくっ付ける
ことができるようになってきています。飲み込みのリハビリも頑張っておられます。
スプーンでゆっくりお水を飲む練習ですが、やはり経管食のチューブが邪魔になり、
むせてしまいます。でも少しずつ良くなってきています。明日も頑張りましょうね！
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本日、T・T様の付き添いの1人であるお姉様が帰国の途に着かれました。慣れな
い異国の地での生活、何かと不便なこともあったと思います。日本でゆっくりお休み
下さいね。
昨晩、T・T様はお腹の調子も悪くあまり眠れなかったそうです。薬を飲み少し良く
なったそうですが、やはり少しお疲れ気味なのでしょうか。重湯やジュースを口から
飲む練習は毎日欠かさずしており、日に日にうまくなっています。今夜は睡眠不足
を解消して、元気を取り戻してくださいね！
T.Tさんのお姉さんが明日帰国するので、今日はリハビリにも力が入りました。
理学療法士に支えてもらいながら（と、言うよりは無理支えて立たせてる状態）歩く練習をしました。少しですが足を前に進めることが出来ました。今日は元々お疲れだったようですが、自分から進んで練習をし、これからもどんどん練習したいそうです。
それにしても、こちらのDVDは安いだけに不良品も多いのです。時間のある時に取り替えてこないと･･････（時間あるかな?）
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A.Tさん、今日は一日大変でした。
今日から水などを少しずつ飲み込む練習も開始し、午前に針灸、午後から呼吸･口元のリハビリ、作業療法、マッサージ、飲み込みの練習、お散歩をしました。飲み込みの練習は、最初飲み込むのに苦労しましたが、3、4回目などはうまく飲み込めたようです。
胃腸の調子も回復しているようで、すぐにお腹が空いて経鼻管から栄養の補給をしてもらいます。痰も以前より減り、黄色い痰も出なくなりました。点滴の量も減ったので、針を一日中つけていなくてもよくなりました。
ただ、今日の針灸の際に顎の下側に刺した針が、我慢できないほど痛く抜いてもらったのですが、6時半ごろ奥の方まで痰吸引を行った際、血の混じった痰が出てきた為驚いてしまいました。
針灸の医師に聞いたところ、針は皮膚の下まで刺すのであり、且つ午前針灸を行って6時半まで血のついた痰が出てこなかったのだから、喉から出た血と針灸は関係なく、痰吸引の際に、気管の粘膜を傷つけたか、咳のし過ぎではないか、とのことでした。血の量は微量なので、感染の恐れもなく、すぐに治るだろうとのことで、また少し時間を置いてみて、血の量が多いようであれば薬を出すそうです。
確かに血の量は微量で、すでに痛みもないそうなので、大丈夫だと思います。
今日は色々お疲れでしょうから、ぐっすりお休みになって下さいね。
T.Tさん、最近は痰吸引の回数も減り、8時間に一回ほどのペースになりました。体調も安定しており、DVDに夢中です。
今日は、ビザの期限が切れてしまうので、延長の手続きのついでに、奥さんとDVDを買ってきました。これであと何日かは、暇をしないで済みそうです。
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A.Tさん、今日はリハビリに励みました。
作業療法も今日は立ちながら。太極拳の動作も少してみたようです。言語や口元のリハビリも開始しました。初めての口元のリハビリはとても難しかったそうです。
また、午後からは病棟内を旦那さんと一緒に散歩もされていました。コースとしては、三階からスタートし、階段を下り二階の病棟を通った後、階段を上り活動室でちょっと休憩、そしてご自分の病室でゴールです。「転んでは困るから」と言って腕を組みながらのお散歩でしたが、その後ろ姿は、仲むつまじいカップルそのものでした。（思わず、茶化してしまいました。）
旦那さんが仰るには、体力が随分戻ってきて、歩行は以前のように戻ってきたようです。
今日も特に変わったこともなく、一日が過ぎました。
T.Tさん、今日もマッサージと理学療法を受けました。
今朝医師から、口から牛乳やお粥なども試してよいとお許しが出ました。
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A.Tさん、今日も針灸、マッサージ、作業療法を受けました。
A.Tさん、痰や涎の量は以前よりは減ったものの、痰がなかなか取れなくて困っているようです。作業療法の治療中、痰が多くて困りました。
旦那さんが、経鼻管へ栄養剤を注入するのを勉強中ですが、A.Tさんの消化の調子により栄養剤を調節する、というのを聞き、やはり当分の間は看護婦さんにやってもらうことにしました。
嚥下に対して言えば、経鼻管がある為試すことさえ出来ず、良くなっているのかそれとも悪くなっているのかも、分からない状態です。
A.Tさんとしては、手足は大して問題がないので嚥下や痰の量が減ってほしい、ということなのですが・・・
明日からは、口の周りのリハビリも開始する予定です。
T.Tさん、昨日から痰吸引の際以外、気管カニューレに酸素ガスも送っておらず、完全な自発呼吸しています。
お水やジュースなどを少しずつ飲ませるなど飲み込みの練習も続けており、午前に紙コップ2杯分を平らげました。上手に飲むことが出来たそうです。
また、今日はベッドの横に腰掛け、体を自分で支える練習をしました。理学療法士から、出来るだけ座るように心がけ毎日最低2時間は座るように、とアドバイスを頂きました。
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A.Tさんは、今日から作業療法（理学療法とよく似ているのですが、どこが違うのでしょう??）とマッサージが始まりました。
作業療法の治療中、腕が前より随分上がるようになりました。
涎は随分減ったようですが、喉にずっと痰が溜まって取れないようです。また、口の中が乾いており、黄色いカサカサした粕が上顎のところにくっついているそうです。医師の話では、北京はもともと乾燥している上に最近スチームをつけた為、乾燥しそのような症状が起こるのだろう、ということです。
T.Tさん、今日は車椅子に乗って、理学療法を行いました。その時、昨日は持ち上がらなかったお尻（ベッドで仰向けになり足を曲げた状態で、ブリッジをする要領でお尻を浮かす）が上がるようになっていました！主に筋肉の萎縮が緩まったおかげだと思われます。また、理学療法士から、大変喜ばしい言葉が･･･！
「立てる可能性が高い」そうです！
もちろん、現在体の衰弱が著しい為未だ分かりませんが、リハビリを続けると同時に体調も回復すれば、支えてもらいながら立ったり、歩いたり出来る可能性もあるそうです。月曜日は、試しに立ってみようということです。
また、今日一度涎ではなく痰も口から出すことが出来たそうです。
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A.Tさんのところへ、作業療法士が具体的な状態を見に来ました。明日からは針灸に続き、リハビリとしてマッサージと作業療法が行われます。
今日見られた改善は、手や腕の動きがよくなったということです。具体的には、術前は手が頭まで届かず髪を梳くことが出来なかったが、現在は頭の上まで手を挙げることが出来るようになったことと、今まで親指と人差し指が動きづらかったが、動きがよくなりペンなどをちゃんと握れるようになったことです。
また、昨日のセンター日誌にコメントを頂いた息子さんからのメッセージをお伝えしたところ、大変喜んでいらっしゃいました。
T.Tさん、車椅子に乗せることやマッサージに続き、今日から嚥下の練習と理学療法を開始しました。
現在涎や水など嚥下できず気管の方へ流れてしまっても、気管カニューレとカフがある為に、肺の方に入りません。これを利用して、嚥下の練習を行うことになりました。今日はまず、水を少しずつ飲むことから始めました。経鼻管が喉に入っている為違和感は感じるものの、まずまずといった感じです。お粥など軟らかい物も試していいということです。
理学療法士さんのおっしゃるには、ALSの患者さんにも理学療法の治療は有効だそうです。筋肉をほぐすことで、筋肉の萎縮や変形を防ぐことが出来るからです。「ALSを治す術はないから」と諦めるよりは、少しでも患者さんの苦しみを軽くしてあげることも大切ではないでしょうか？
A.Tさんは今朝のように痰が詰まることはないようです。只A.Tさんご自身、中国医学の先生に胸の治療を受けて以来痛みが感じられなくなった以外は、術後の改善を自覚していないそうです。ご主人の話では、下唇が垂れていたのが術後少し改善したように見えるとのこと。舌もわずかではありますが以前よりは出るようになったよう。
今日はリハビリとして、針灸を始めました。針灸の先生は日本語に興味があり、ご主人に日本語の特訓も受けていました。互いに日本語と中国語の教え合いっこをする約束をしていました。両者ともやる気満々といったところです。
明日から本格的にA.Tさんのリハビリが開始されます。早く改善が見られるといいですね！